2011年11月23日 星期三
再見,嚴姐……
嚴姐是我們認識不久的新病友,想不到事隔不到兩個月就要目送她離世,除感到意外和難過之外,還覺得有點諷刺,想不到她的預感果真應驗了……
自嚴姐上個月入院以來,她就一直和病魔作戰,其間看到她一直消瘦和在病床上不斷呻吟,能挨到今天也實在不容易。這兩個星期內,我們差不多隔天都會去醫院探望她,其間所發生的事,也可謂有點風迴路轉。
一個月前的這天,我們才帶同江姐到醫院探望嚴姐,還想了個一石二鳥的好方法來幫助她們(見〈嚴姐與江姐〉一文),可惜最後還是實現不了,因為期間實在發生了太多事情。首先,嚴姐的房東不知從何故得悉她的感染者身分,馬上向嚴姐兩母子發出搬遷令。他們在短短兩日內就花了好些錢來搬新居,租金比原先多出了四百五十元。
之後嚴姐的病情每況越下,只靠每天輸血來維持生命,既治標不治本,且花費高昂。院方建議她轉到昆明作進一步治療,可是這樣就得花更多錢,卻沒有任何保證,加上在那邊無人無物(她兒子阿俊同行的話,就得花更錢多在住宿和交通之上),所以嚴姐亦不打算作這個賭注,只好繼續待在這兒,見步行步。由於新居的租金和輸血的費用已超出她們的能力範圍,所以也同時打消了聘請江姐做護工的念頭。
上週五晚收到嚴姐病危的消息,我們連夜趕往醫院。醫生說嚴姐隨時都有可能離世,要求家屬二十四小時留守醫院,所以過去一星期我們白天都輪流到醫院去幫忙,好讓阿俊可以回家稍為休息,否則我們也怕他撐不住(他們的新居就在醫院旁邊)。由於嚴姐當時已經完全昏迷,我們都作了最壞的打算,但後來她的情況意外地好轉,如是者過了好幾天。其間阿俊通知了其他親人,但就是沒有一個願意來看嚴姐,害怕會被傳染。她姐夫甚至丟下一句:「把她火化埋葬就是了」,令阿俊和我們都極為氣憤。那幾天,我隔日就到醫院去,眼見嚴姐漸有起色,一心以為她能挨過這一關。
昨天我們又去過醫院,嚴姐已瘦得不能再瘦,表情亦甚是痛苦,但起碼還有些微意識,間中向我們反覆說著兩個字:難…受…。當時我們自然為她感到難過,但還是相信她會一天一天的康復起來,至少我們和阿俊也都這樣認為。誰不知今早收到阿俊的通知,說嚴姐從半夜就開始就發燒,且再次失去意識。醫生說她應該過不了這兩天,所以我們下午又再到醫院去(昨午回到中心後,同事們還說起嚴姐的情況既有好轉,我們可以重新分配時間關心其他病友)。
延至下午四時,嚴姐終於敵不過病魔,在醫生一輪搶救無效下,宣佈四時十分為死亡時間。此時阿俊亦哭成淚人,連站也站不起來,就伏在嚴姐身上輕撫著他死去的母親。看見這情境,我和同事們亦忍不住眼中的淚水……
這邊的醫療運作和香港不一樣,院方不會提供任何支援,那怕是看守或處理病人的遺體,甚至在病人過身後就馬上當著家屬的面把所有儀器和喉管拔除!我們心情還未平伏,就要著手處理後事。利生聯絡靈車、火葬場和買壽衣,曉琴為嚴姐抹身和換壽衣,而我就負責清理物件和之後把嚴姐抬入裹屍袋。我平生第一次抱起一個人的遺體,嚴姐本來就很瘦,月前就只有三十八公斤,可是現在已瘦得連三十公斤也沒有。三十公斤對我來說一點也不重,可是抱起嚴姐的那一刻,卻感到異常的「重」。我想起了昆德拉的《生命中不能承受之輕》,或許死亡和死後的驅體是生命中不能承受的「重」吧……
我自己也是過來人。對遺屬最好的安慰(假如有的話),或者就只有默默的伴倍和協助處理後事。自嚴姐過身的一刻,我大部分時間都在阿俊身旁,回家取證件、到銀行取錢、送遺體到火葬場,晚飯時還和他喝了點白酒。當然,我們間中也些對話,除了安慰之言,我也和他分享了我爸離世時的經歷和感受,他亦很好奇為何我這個香港人會跑到大理這地方來。
參與愛滋病關懷的工作,早已料到要面對上文提到的煩人煩事,還有,死亡。但經過嚴姐一事,我和同事們也得到一些安慰和肯定。曉琴告訴我,她日前在醫院裡和阿俊談起中心和我,他對我們所作的都十分感動,既想不到中國這地方會有人願意無條件為愛滋病人付出那麼多,也想像不到一個遠自香港、素未謀面的人也會過來幫忙。就單憑這一點,我們都覺得大伙兒的工作是沒有白費的,原因不是有人讚賞或感激,而是有時候我們都覺得我們其實沒有做到些甚麼,只是「風花雪月」(見〈風花雪月〉一文),或者同事之間常常說的「三陪」(陪吃、陪坐、陪笑,當然還可以陪飲陪玩陪行街陪……),然而對病友和家屬而言,這些同在、接納,就是最好的支持、鼓勵,還有安慰。
嚴姐去了,她生前和我們說過,最放心不下的就是阿俊。她們母子二人相依為命這麼多年,對於誰沒了誰也肯定是難以承受的痛。嚴姐生前常常說阿俊不生性、不懂事,甚至偶然會抱怨他不太會照護和關心自己。但這幾星期以來,尤其是嚴姐昏迷期間,我們一方面眼見阿俊一天比一天瘦,一天比一天憔悴,另方面也眼見阿俊慢慢學會細心照護媽媽(嚴姐的大小二便和抹身都由阿俊來負責,還會不時弄濕綿棒來為嚴姐濕潤嘴唇),耐心在病床守候和陪伴嚴姐度過最後的十多天。我相信阿俊經過今次經已成熟和生性不少,也相信嚴姐在天之靈不用再擔心之外,還會感到很安慰。
2011年11月18日 星期五
煩人煩事
由於很多病人都是吸毒者,所以他們的可惡馬上可想而之。雖然我們常說可恨之人自有可憐之處,但他們的可恨有時實在難以接受。阿軍,我們認識多年的病人,同事們一直待其以誠,關照有加,可是他最近反面無情,在外頭不停中傷我們,還叫其他病友不要和我們來往。起因是早前他希望加入我們的隊伍,為的當然不是慈善,而是工資。
說實話,既是吸毒者,又是感染者,要找一份工作實在不易,尤其像阿軍這樣的人,從他的膚色和身材一看就知他是個癮君子(經過這兩個月,我也大致可認出誰是吸毒者,甚至感染者)。事實上,中心有一位同工也是感染者,多年前他因吸毒而感染,但他既戒除毒癮多年,現在不論是健康和人品都非常不錯。可能是這樣的原因,阿軍對於我們沒有聘用他而感到不是味兒(事實上我們的資源十分緊張,根本沒有能力再聘請一位同事,這也是同事們為何早前那麼喜見我來到這兒),自始就疏遠我們,還開始在外頭說我們的壞話。
另一種和金錢有關的問題,就是常常有病人會問我們借錢。之前談過的蔣姐也是其中一人,但不同的是我們見到她的改變和努力,而且借的金額不高,又能證明是用在正途之上(借五百元開攤當賣菜,見〈賣菜的蔣姐〉一文)。可是有些病友們,一開口就是上萬上千,不是借來還債就是用途不明,你說我們能借給他們嗎?有時他們不停輪流電話騷擾每個同事,甚至直接找上門來要錢。日前楊哥就三番四次來見我們,說自己欠了十五萬元巨債,急需現金「救命」。老實說,莫講我們沒有這麼多資金,就算有也只會幫助其他真正有需要的病友。
又有另一種病友,比如說祥姐的男友,他的身體已經糟得不可再糟,但他就是煙酒不離手,有錢的話就要去「充電」(吸毒),難為祥姐每天為他提心吊膽,相信間中還要照護他的「經濟需要」(雖然祥姐沒有明說)。上週我就第一次和他倆見面,祥姐長得健健康康,笑面迎人,反觀她男友全程就只盯著電視(播放著無線的〈潛行狙擊〉,他會否把自己代入laughing哥或跛co的角色?),抽完一根煙又馬上點上另一根。他的膚色是我見過的人當中最難看的,說沒血色不是沒血色,說瘀黑又不是瘀黑,總之難看之極,真不明白他怎能不顧自己的身體(他的CD4【免疫系統的數據】已經低到一個高危的水平)和祥姐的感受。
還有另一種病友,他人品未致於太差,但背景就是異常複雜,是較難處理的個案,小強就是其中之一。早前去完成姐家(見〈成姐、阿虎和床〉一文),回程中就遇見了小強。他背景的複雜不是我們常說的問題家庭、黑社會或賭徒那麼簡單,他既是吸毒者,又是個雙性戀者,當日我們就見到他和男朋友在一起。我從不對同性或雙性戀者有任何偏見,更不能接受愛滋病是他們的報應這種說法,而且從數據亦能見出,異性濫交和共用針筒才是愛滋病傳播的主要途徑。小強的複雜更在於他是個男妓,更是我們說得最難聽的那種「鵝」或「萬能插蘇」,既接女客,也接男客。換言之,就連他本人也不知道自己是因為共用針筒還是(同性和異性)性接觸而染上這個病。
當日小強見到我們有點尷尬,因為我們之前聯絡過他(他就住在成姐附近,我們想順道探訪他),可是他近來一直疏遠我們,也不接我們的電話,估計是和找到新男朋友有關,不想自己的感染者身分曝光。我們不知道小強現在有沒有吸毒,更不知道他還有沒有「接客」。老實說,我們從來不會因此疏遠病友,我們最關注的始終是他們的身心健康,有沒有定時服藥,有沒有生活或情感困難。既然小強不想和我們接觸,我們當日只好和他草草聊了兩句就道別,以上的問題至今我們仍沒有答案。
最後一種病友,是那些無理苛索或滿口謊言的病友,阿炳的媽媽就是個典型例子。阿力的父母在各方面都遠勝阿炳的父母,每週既會準時送孩子到來,學業和品格也有很好的教導。上週和阿炳辦過生日會,本來大家都很是高興的,但炳媽翌晨七時就無故向我們抱怨,說孩子回家後拉肚子,認為是我們的食物不衛生。隔天又說我們造的飯味道太淡,阿炳很不喜歡,又說我們幫不到阿炳的學業,令學校老師向她投訴,要求我們多點單對單指導阿炳。
日前我們向兩位小朋友和阿力的媽媽查證,發現阿炳非但沒有拉肚子,反而阿炳父母在生日會後還帶阿炳去吃燒烤。而學校的投訴方面,實情是炳媽在家太懶,既不願做家務,又從不幫孩子檢查功課。事實上,阿炳每週只有週四的功課是完好做足又做對的,其他日子不是亂做一通就是完全沒有碰過。其實我們早已知道炳媽常常教孩子說謊,相信是為了自我保護或者爭取其他人的關注,可是現在炳媽終於自食其果,孩子學會向母親說謊,不是說當日沒有沒課就說已經做完。我們擔心事態會越來越嚴重(包括炳媽的苛索和阿炳的撒謊),日前鄭重和炳媽表態,說明我們既一視同仁對待兩個小孩,也沒有收取他們分毫,希望她能諒解和自重。
短短一星期就遇上了這麼多煩人煩事,雖不至於打擊同事們的士氣,但我們都只是凡人,有時總會覺得氣憤或失望。可是問題還不止這些,更難過的事情就在日前發生了……下回再續
2011年11月15日 星期二
生日會
去年辦過一場特別的生日會,對象是好幾個流浪兒童(見〈夏令營【一】〉一文)。上星期我們又辦了另一場,今次的主角是功課輔導班的阿炳(見〈阿力和阿炳〉一文)。兩場生日會都是溫馨和令人難以忘懷的。
一如既往,阿力和阿炳都在週四下午五時來到中心,我們事前已和阿炳的父母聯絡好,邀他們一起吃飯和替阿炳慶祝生日。當晚的菜餚特別豐富,我下午就去菜市場買了一尾大魚來做湯,還買了一個生日蛋糕飯後慶祝。話說近來我接手了功課輔導班的英語環節,每次都想一個小遊戲來教他們英語,或者他們都是小孩子的緣故,用遊戲來學英語效果特別好。他們玩得開心,學得也開心。
平日的輔導班大部分時間都花在小孩的功課上,大概只有二十分鐘玩遊戲和二十分鐘說故事。不過今次有點不一樣,阿力和阿炳白天就在學校完成大部分作業,令遊戲和說故事時間足有個多小時。這看來是個很好的跡象,說明他倆慢慢習慣和喜歡來到我們這兒,對我們來說也是一種鼓舞。
晚飯後,生日會正式開始,我們把事先準備好的蛋糕和零食拿出來,阿炳急不及待要為自己點蠟燭,我們一起唱了剛學會的英文生日歌,齊聲為阿炳道賀。或者阿炳年紀還小,不知道甚麼是許願,歌後一口氣就把燭光吹熄,不過我和同事們早就在心底裡為這兩個小孩許了願,內容自然不離希望他們能健康快樂地成長。
我親自為他們分蛋糕,看到他們都吃得高高興興,小孩的父母也破例和我們說了很多話,場面煞是感人。眼見他們吃得津津有味(說實話,對我來說這兒的蛋糕都有點難吃),內心亦不期然有點感觸。雖說現時醫學昌明,目前的藥物大致可以壓止或推遲病發(全拜何大一教授的雞尾酒療法),相信能治癒的新配方也快將面世(據說西班牙的科學家已研發出新的疫苗,並已進入動物測驗的階段),可是對現時的感染者而言,尤其是落後地區的,都仍是每天活在死亡的陰影前。
在這場關乎時間、科研和生命的競賽中,每天仍有無數病人戰敗、倒下。對於阿力和阿炳這兩個小孩,估計他們有機會等到好消息的來臨,可是他們的父母,還有其他病危的朋友們,他們能否等到那一天?這兩家人日後還可以一起過多少個生日?一切都是未知之數。
在這種陰貍和苦澀底下,生日蛋糕的味道就顯得格外地甜,正如墳前的花兒往往是最燦爛和艷麗的。生日會在燭光和歡笑聲中落幕,同事和小孩們都一一回家,剩下我一人留守中心。回想這兩場令人難忘的生日會,我覺得都比自己的和以往所參加過的生日會更加感動,更有意義。
衷心祝願阿力和阿炳能健康快樂成長!生日快樂!
2011年11月8日 星期二
成姨、阿虎與床
成姨有三名子女,阿虎排行第二,還有大兒子和小女兒。和不少中國家庭一樣,成姨一家非常重男輕女,所以女兒自小就和家人的關係不好,自從多年前嫁到西安後,就很少再和家人聯絡,即使是過年甚至阿虎的過身也沒有回家。如果身為父母真是「有仔萬事足」的話,那成姨和她丈夫本應加倍滿足,因為他們共有兩個兒子,是很多中國家庭羨慕的對象。可是,她兩個兒子同樣都因為吸毒而染上愛滋病,也分別在這幾年間先後過身。面對成姨的不幸,到底應說是毒品之害還是愛滋病之禍?抑或是中國社會重男輕女和過分瀝愛之過?或許都不好說,亦無必要再說,反正人已經不在了……
聽同事們說,阿虎生前有點精神問題,脾性古怪又暴烈,既要待在中心,但又不願意和人說話,整天把自己關在房間內(就是我現時的睡房),有人和他說話他就發火。後來,同事意外地發現阿虎很喜歡玫瑰花,看到玫瑰花就會心情開朗,稍為願意和人接觸。結果同事們隔兩天就會買些新花放在中心(幸好花在雲南便宜得很),藉此打開阿虎的心扉。可惜,在他們還未來得及建立更進一步的關係前,阿虎發病了,過去不久便離開人世。自此之後,同事們再也沒有買玫瑰花回中心,房間和床也一直懸空著,直到我的出現。
探訪成姨當日,中心恰巧停電,我們既無法工作,也無法煮食。曉琴建議大伙兒去「混一頓飯吃」,所以我們就去了成姨的家,吃她做的餃子,和她聊了大半天。聽同事說,成姨去年仍對阿虎的離世(他哥哥也是吸毒者、感染者,比他更早過身)耿耿於懷,終日不是以淚洗面,就是鬱鬱寡歡。時間和關懷的良藥終讓成姨走出困局,現在已變得開朗好些,常常藉畫畫打發時間(她丈夫天天上班),而且作品還很有水準呢!
成姨當日看起來很是高興,起初我還以為是因我們的到訪,後來才知道原來她女兒剛生了小孩,想請兩老去西安看看孫兒。我們知道消息後也為成姨高興,更希望她們能透過今次的機會修補關係。說到底她們都是一家人,或者女兒在為人母親後有了更多的體諒。再說,兩老現時膝下無兒,收入亦不多,將來的唯一依靠看來就只有這女兒,這也是個很現實的問題。
當天,我和成姨有不少對話,又和她一起煮餃子。不過,我當然沒有提起阿虎和床的事,只是覺得和她有種莫鳴的親切感,或者是因阿虎和床成為了我們中間的連繫吧。我又想,假如阿虎兩兄弟還在生的話,年紀應和我差不多,照顧成姨、陪她一起煮餃子的,應該是他們而不是我。
我和成姨約好了,過一陣子請她和另一位阿姨來中心一起吃飯,我教她們做廣東菜,她們教我做北方麵條,想起也覺好玩。討老人家歡心,我也算是有點辦法吧!
2011年11月6日 星期日
風花雪月
在雲南,提起「風花雪月」,人多數人都會聯想到大理的啤酒品牌(當地人常說它是大理最好的啤酒,但其實淡而無味),不過為甚麼它要改這樣的一個名字?這和當地人形容大理風景的名句有關:「下關『風』,上關『花』;蒼山『雪』,洱海『月』」。大理著名的一山一海(其實是湖)分別是蒼山和洱海,前者以雪景聞名,後者以倒映稱著,故謂「蒼山雪,洱海月」。另外由於洱海是長型的湖泊,兩端的小鎮稱為上、下關,上關以花多取勝,下關以風大聞名,故云「下關風,上關花」。合起來就是「風花雪月」,多美!
(「風花雪月」牌啤酒)
我現時住在下關,之前常常聽人說:「下關風,下關『瘋』」,的而且確,這邊的風真的很大,街道上永遠都是沙塵滾滾,走路時經常要半閉眼目,掩著鼻子。這還不特止,晚上颳起的大風會令窗戶不停抖動,常常誤以為有人拍門,害我晚間難以入眠,還試過半夜被嚇醒。幸好經過不久便慢慢適應過來,正如去年要克服舊中心對出的KTV和雞啼聲一樣。
我覺得用風花雪月來形容大理真是不錯,非但因為大理的風景優美,而且對香港人來說,風花說月就有悠閒和「吹水」(這邊叫「吹牛」)的意思。去年好不容易才適應昆明人的生活節奏,簡單來說就是閒、慢,可是大理人嘛,比昆明人還要閒,還要慢。大理人的閒不單只體現在飯後的午睡或者無事「吹吹牛」,而且他們還很能「磨」,有事無事坐下也可以「磨」一整個下午,就只坐著,話也不說。大理人的慢是非一般的慢,舉例有次趕時間要「打的」,司機說了句「盡量開快點,盡量幫你趕」,我眼見前面是無人無車的大直路,一心以為有救了,可是再看看車速儀,就四十公里!這就是他們的「快」!怪不得古城裡就有一家旅館叫「懶人之家」,又有一家咖啡店叫「懶人咖啡」!
身為外人,要學習適應文化和生活差異,這樣才能和當地人打成一片,避免給人一種自高的態度。我常常和朋友說,旅遊和渡假來大理是非常不錯的,可是工作的話就是另一回事,需要無比的耐性和謙卑。我的工作主要是探訪和關懷愛滋病友,說起來偉大又動聽,但說句老實話,我們大多時都只是陪著病友「吹吹牛」、喝喝茶,話題不是不多就是重重覆覆(要麼談下關風,要麼談吃狗肉吃驢肉)。不過,我們每次見面都會花上挺多時間,起初的確有點不習慣,一來要聚精會神才能聽懂他們講的方言(見〈外展〉一文),有時經過一小時後便再也提不起精神。二來大家沒話題時就只有閒坐著,有一兩次就差點敵不過睡魔,要不停地悄悄「搣」大腿和用指甲拮指頭來提提神!
不過話說回來,這種同在對病友們來說是重要和難得的,即使只是閒坐著陪伴他們。試想想,當你不能向任何人公開自己的身分,甚至沒有朋友和家人的接納,生活上又要面對各種挑戰,當有人樂意無條件的陪伴你,那怕只是安安靜靜的飲杯茶、啃啃瓜子麻子(雲南人的愛好),對病友們來說已是美好的時光。至於我們,尤其是來自香港的我,也是磨練耐性和學習謙卑的重要一課。
來了個多月,同事和朋友們都問我有沒有不適應。說來諷刺,生活和接觸病友都沒有太大困難,但要數最大的挑戰可能就是要適應大理的這種「風花雪月」。