2011年10月31日 星期一

嚴姐和江姐

嚴姐,我們的新病友。在我所認識的人當中,沒一個像她那麼瘦,她非但有愛滋病,還有嚴重的貧血和糖尿病。同時患有這幾種病可真頭痛,首先這意味著她失去工作能力,因為貧血會令她常常暈倒,有時連買菜和煮飯也沒力氣。第二,她需要花大量金錢購買藥物。在雲南,愛滋病藥(抗病毒藥,現時主要有三四種,中西藥也有)雖由政府免費提供,但當中並不包括抗副作用藥物(如肝片,因為抗病毒藥很傷肝)。既要間中住院輸血,又要買「抗副」藥物和胰島素(糖尿病針劑),對嚴姐來說可是百上又加斤。第三,愛滋病患者由於抵抗力弱,又要應付藥後的副作用,所以必需吸取足夠營養。可是對患有糖尿病的嚴姐而言就十分矛盾,因為食物的種類和分量有太多限制,吃多了非但無益,更是有害。

上星期,我們第一次和嚴姐見面,她和其他病友很不一樣,非但第一次就讓我們到訪她家,還主動把病歷給我們看。嚴姐看上去很積極,常常笑容滿臉,還強調無論如何也要好好活下去。嚴姐和我們分享了許多故事,她在九九年因貧血暈倒進院,後來得悉自己感染了愛滋病。她沒有直接告訴我們怎樣染上這個病,只說自己十幾年前被丈夫拋棄,一個人帶著當時只有兩歲的兒子到景洪(西雙版納首府)「打工」。我和同事們都沒有追問下去,因為大家都知道這代表了甚麼――景洪是出名的「嫖客天堂」。

江姐,出獄不久的病友,因販毒被判入獄十年,服刑期間成功戒毒,現正努力重過新生。江姐出獄後對外界十分陌生,各方面都感到不適應,最無奈的是她既為釋囚,且健康欠佳,出獄後一直找不到工作。不要說買藥和看病,就連日常生活都十分拮据,每月只靠政府二百元低保和中心二百元津貼過活。由於錢不夠用,江姐在吃方面就非常節約,營養自然不足,甚至早前自行把藥物分量減半,以減少這方面的開支。這對她的健康有多大影響,我們都估計不到。

雖然面對種種挑戰,但江姐表現得非常積極,間中還會和我們一起探望病友,藉自己的經歷來鼓勵其他同路人,故此我們一直都在想辦法幫助她。可是,中心的資源非常短缺,同時又有太多病友需要幫助,所以即使我們打算提高江姐的津貼,但每月三百元已是我們的極限(對其他病友亦然)。在NGO的圈子裡,「助人自助」是個實際、有效和崇高的理念,然而面對這種「無法可助」的情況,確實令人很傷腦筋。

日前收到嚴姐入院的消息,我們隔天便到醫院探望她,發現她變得比上次悲觀,更認為自己挨不過今年。相比一星期前樂觀堅強的她,現在看起來更加瘦弱,更加憔悴。猶幸嚴姐有一個和她同住的孝順兒了,他有份穩定的工作,再加上嚴姐多年前在工廠的醫保和退休工資,經濟方面尚算可以。今次和嚴姐見面,同時為我們帶來了一個機緣,有可能幫助到嚴、江二人。

由於嚴姐的兒子要上班,所以白天無人照護她,她希望我們為她介紹一個同為感染者的護工,照護她的日常生活。同事和我第一時間想起了江姐。日前我們就和江姐一起探望嚴姐,起初大家算是一拍即合,可是談到工資時便出現了障礙。同事和江姐都認為,每天的工資應在三十元左右(其實也真是低無可低),但嚴姐最高只能承受二十元,否則她自己的生活也成問題。面對這局面,我們一時間也不知可以怎樣,只好著她倆再考慮考慮。正所謂「手掌是肉,手背也是肉」,我們作為中間人,自然不能偏幫任何一方。

回中心的路上,大家都有點無奈,我很想衝口說一句:「中間的差價就由我來負責」。我知道這只是個小數目,即使我現時經濟能力有限,但應該不會有太大問題。可是我更知道這不單單是錢的問題,還要顧及中心的運作、同事們的看法,還有日後的工作,尤其是有同樣需要的病友實在太多。惆悵之際我想到了一個折衷辦法,回中心後第一時間和同事商量。

本來我們正考慮提高江姐的津貼,可是即使提高後都肯定不比她照顧嚴姐的收入,何況她短期內大概不會找到其他工作,所以我們都不想錯過這難得的機會。因此,我提出了一個三贏的方法:中心提供每天五元的補貼,然後把每天的工資定在二十七元左右,希望雙方能夠讓一小步而各取所需。這樣的話,中心每月只需多花一百五十元,這既不至於造成太大負擔(和我們打算多給江姐的津貼相若),又能減輕我們的工作壓力(她們有了互相照應,我們可更專注其他病友),更重要是可以同時解決兩位病友的當下需要。

同事們商量過後都同意這個辦法,現在所欠的就只有二人的首肯。這件事表面看來無甚特別,但對中心來說還是意義重大的,可視之為一種新的嘗試或典範(paradigm)。一方面,我們不再視嚴姐或江姐為單一個案,相反透過合併二者來處理問題。這非但對兩位當時人都帶來好處,更連帶成為我們日後工作的參照。另一方面,中心不時會透過團體活動把病友聚在一起,讓他們有更多社交網絡,從而互相支持、學習和幫助。這點尤為重要,因為說到底我們大都不是感染者(只有一位同事是),很多時都未必完全明白他/她們的感受和需要,但透過病友之間的互相關係,相信對於我們,以至每一位感染者都有莫大好處。

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